Elérhetőség: 1204 Budapest, Köves utca 1.

Telefon: (06) 1 289 6200/1177

E-mail cím: neurologia@jahndelpest.hu

Progresszivitási szint: III.

Osztályvezető főorvos:

Dr. Rózsa Csilla

Információ a koronavírusról (COVID-19) sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek

A Brit Sclerosis Multiplex Társaság ajánlása alapján

Frissítve: 2020.03.17

 

 

A Brit Sclerosis Multiplex társaság tanácsadó testületének ajánlása alapján az alábbi tájékoztatást szeretnénk közreadni a koronavírus (COVID-19) fertőzéssel kapcsolatban a sclerosis multiplexben szenvedő betegeink számára:

 

A koronavírus terjedését folyamatosan követjük. Mint tudják, a helyzet folyamatosan változik és sok a bizonytalanság, az alábbi javaslatokat a rendelkezésünkre álló adatok alapján alakítottuk ki. Az anyag rendszeres frissítését tervezzük, ha újabb szempontok merülnének fel.

 

Gyakorlati Tanácsok

 

A magyar kormány operatív törzsének ajánlásait szigorúan be kell tartani!

 

Az általános higiénés tanácsok: rendszeres és alapos kézmosás, a lehetőség szerinti otthoni izoláció, a beteg emberek elkerülése – a sclerosis multiplexben szenvedőkre is ugyanúgy vonatkoznak, mint az egészséges egyénekre.

 

Ha úgy gondolja, hogy Ön elkapta a koronavírus fertőzést, akkor telefonon lépjen kapcsolatba a háziorvosával.

 

Az Emberi Erőforrások Miniszterének ajánlása alapján a  egészségügyi vészhelyzet alatt a sclerosis multiplexben szenvedő betegeinkkel telefonon tartjuk a kapcsolatot.

Stabil állapot esetén, ha új panasz nem jelentkezik, akkor a recepteket elektronikusan juttatjuk el Önöknek.

Ha betegségmódosító gyógyszerének felírását kéri, akkor a neuro.recept@delpestikorhaz.hu email címre írjon, megjelölve, hogy meddig van gyógyszere.

 

Ha az SM betegségére vonatkozó új panasza jelentkezett, vagy állapotában jelentős romlást észlel, telefonon lépjen kapcsolatba gondozó neurológusával, ha őt nem éri el, akkor a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház Neurológiai Osztályának bármelyik orvosával!

A jelenlegi helyzetben az egészségügyi személyzet rendkívül elfoglalt, előfordulhat, hogy nem sikerül telefonon elérni az Ön által keresett orvost, ez esetben kérem, hogy nevének, elérhetőségének megadásával küldjön emailt a neurologia@delpestikorhaz.hu email címre, az adminisztrátoraink továbbítani fogják a megkeresést az orvosok felé.

 

 

Betegségmódosító kezelések és a koronavírus

 

A jelenlegi álláspont szerint a sclerosis multiplexben szenvedő betegeknek nem kell abbahagyniuk a betegségmódosító kezelésüket a vírusveszély miatt.

 

Az alábbiakban az egyes betegségmódosító kezelésekhez tartozó rizikókat értékeljük. Ezeket általános iránymutatásnak szánjuk, ami hasznos lehet az egyes betegek rizikójának meghatározásában, de a konkrét döntéseket természetesen a kezelőorvossal egyeztetve kell meghozni.

 

Copaxone, Aubagio, Tecfidera, Betaferon, Rebif, Avonex és Tysabri

Glatiramer acetate (Copaxone), teriflunomide (Aubagio), dimethyl fumarate (Tecfidera) és beta-interferonok (Betaferon, Rebif, Avonex) általánosságban biztonságosabbnak tarthatók mint a többi betegségmódosító kezelés, mert nem gyengítik érdemben az immunrendszert. Ezen készítmények folytatása egyértelműen javasolt.

Hasonlóképpen azt javasoljuk, hogy a natalizumab (Tysabri) kezelésben részesülő betegek folytassák a kezelésüket.

 

Gilenya

Tisztában kell lenni vele, hogy a fingolimod (Gilenya) kezelés növeli annak a rizikóját, hogy a vírus vagy más fertőzések súlyosabb formában jelentkezzenek Önnél, beleértve a koronavírust is. Ha azonban Ön már szedi a Gilenya tablettát, akkor annak abbahagyása a sclerosis multiplex fellángolását okozhatja. Ez a veszély általában meghaladja a vírusfertőzés rizikóját. Saját döntése alapján SEMMIKÉPPEN NE HAGYJA EL a Gilenyát, egyeztessen kezelőorvosával. Amennyiben a Gilenya kezelést most kezdenék el, akkor meg kell fontolni egy másik betegségmódosító kezelés indítását, vagy a Gilenya kezelés halasztását.

 

Lemtrada, Mavenclad és Ocrevus

Ha alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad) vagy ocrelizumab (Ocrevus) kezelés kezdő vagy következő adagját kellene megkapnia, akkor beszéljen a neurológusával, mivel meg kell fontolniuk a kezelés elhalasztását, mert ezek a gyógyszerek gyengítik az immunrendszerét. A halasztás különösen indokolt lehet abban az esetben ha a kezelés második vagy harmadik adagját kapja. Pár hónapnyi halasztás ezen gyógyszerek esetében nem valószínű, hogy a betegség progressziójához vezetnek. Mielőtt azonban elhalasztaná a kezelést feltétlenül egyeztessen a kezelőorvosával, mert lehet, hogy a rizikófaktorok mérlegelése után az a döntés születik, hogy a kezelés indítása/folytatása indokolt, vagy más betegségmódosító kezelés mellett döntenek.

 

Siponimod, ofatumumab, rituximab és őssejt kezelés

A siponimod (Mayznet), ofatumumab és rituximab (Mabthera) jelenleg nincsenek forgalomban Magyarországon az SM kezelésére, kizárólag egyedi esetekben, egyedi engedélyeztetést követően elérhetők. Ezek a kezelések növelhetik koronavírus fertőzés esetén a rizikót, ezért megkezdésük a jelenlegi helyzetben erősen megfontolandó.

 

Az őssejt kezelés során egy intenzív kemoterápiás kezeléssel kiirtják a beteg immunrendszerét és a saját őssejtek visszaadásával újra indítják azt. Ez a kezelési mód átmenetileg nagyon legyengíti a szervezet védekezőképességét, ezért ez a kezelés a jelenlegi helyzetben SM-ben nem javasolt. (Magyarországon ezt a kezelést, a hatékonyságáról szóló nem elégséges bizonyítékok miatt általánosságban sem ajánljuk).

 

A klinikai vizsgálat keretében SM terápiában részesülő betegeink a vizsgálatot folytató orvosuktól kérhetnek felvilágosítást.

 

 

 

Dr. Rózsa Csilla PhD                                    dr. Lovas Gábor PhD

osztályvezető főorvos                                   osztályvezető helyettes

 

Információ a koronavírus (COVID-19) járványhelyzettel kapcsolatban autoimmun myasthenia gravisban szenvedő betegeknek

Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT)
Frissítve: 2020.03.19

A koronavírus terjedése és a kialakult világméretű járvány különösen érzékenyen
érinti az időseket és a krónikus betegeket, köztük kiemelten az immunoszuppresszív
kezelésre szoruló autoimmun betegeket. Az alábbiakban szeretnénk hiteles
tájékoztatást közreadni a koronavírus fertőzéssel (COVID-19) kapcsolatban Myasthenia
Gravisban szenvedő betegeink számára:

A koronavírus terjedését folyamatosan követjük. Mint tudják, a helyzet állandóan változik és
sok a bizonytalanság, az alábbi javaslatokat a rendelkezésünkre álló adatok alapján
alakítottuk ki. Az anyag rendszeres frissítését tervezzük, ha újabb szempontok merülnének
fel.

Gyakorlati szempontok
A magyar kormány operatív törzsének ajánlásait szigorúan be kell tartani! A tájékoztatást,
aktuális adatokat megtalálják a https://koronavirus.gov.hu/ internetes oldalon.
Angolul/franciául beszélő betegeink a WHO ajánlásokat is közvetlenül elolvashatják, az
alábbi linken: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses
A koronavírus a béta-koronavírusok családjába tartozó SARS-CoV-2 hivatalos elnevezésű
RNS vírus. A vírus által okozott betegséget az angol rövidítés alapján COVID-19 névvel
illetik.
A vírus terjedése alapvetően emberről-emberre történik, kisebb mértékben vírussal
szennyezett felületekről. Cseppfertőzésről van szó, a fertőzött egyén légutaiból köhögés,
tüsszentés kapcsán a levegőbe jutó cseppecskék révén történik a fertőzés terjedése a beteg
közvetlen közelében tartózkodó egyénekre. A legnagyobb kihívást ennél a fertőző
betegségnél is az jelenti, hogy a betegség tüneteinek a megjelenése és így az izolálás
megtörténte előtt is már fertőzhet a megfertőződött személy.
A betegség tünetei a kontaktust követően 2-14 nappal jelennek meg, vezető tünet a láz,
köhögés és/vagy légzési nehezítettség (nátha nélkül).
Ha úgy gondolja, hogy Ön elkapta a koronavírus fertőzést, vagy kontaktusba került
bizonyítottan fertőzött beteggel, akkor telefonon lépjen kapcsolatba a háziorvosával, légzési
nehezítettség esetén az Országos Mentőszolgálattal, és feltétlenül tájékoztassa őket ezekről
az adatokról, csakúgy, mint arról, hogy Ön Myasthenia Gravisban szenved.
Az Emberi Erőforrások Miniszterének ajánlása alapján a egészségügyi vészhelyzet alatt
betegeikkel telefonon és interneten keresztül tartják a kapcsolatot az egészségügyi
intézmények, szakemberek, Myasthenia Központok.
Stabil állapot esetén, ha új panasz nem jelentkezik, akkor a szakorvosi javaslatokat,
recepteket elektronikusan el tudják juttatni Önöknek.
A Myasthenia Gravisban szenvedő betegek az egészséges egyénekhez képest feltehetően
nagyobb kockázatnak vannak kitéve abban a vonatkozásban, hogy egy esetleges fertőzés
kapcsán súlyosabb tüneteik alakuljanak ki.
A rizikó mértékét befolyásoló tényezők: a beteg életkora, az alapbetegség (MG) súlyossága
és típusa, az alkalmazott kezelések és az egyéb kísérő betegségek.
A myastheniás betegek többsége 50 év felett van, és sokan közülük az immunrendszert
gyengítő, un. „immunoszuppresszív“ kezelésben részesülnek. A légzőizmok potenciálisan
érintettek lehetnek myastheniában, és a tünetek fokozódhatnak egy esetleges fertőzés
kapcsán, különösen, ha a fertőzés a tüdőt érinti. Az immunoszuppresszív kezelések
(szteroid – Medrol, Metypred, Prednizolon; azathioprin – Imuran; mycophenolat mofetil –
Myfenax, Cellcept; cyclosporin – Sandimmun; tacrolimus – Prograf; methotrexat – Trexan;
rituximab – Mabthera) okozta rizikófokozódást nehéz megbecsülni, ugyanakkor ezen
kezelések elhagyása biztosan magas rizikót jelent a Myasthenia Gravis betegség
rosszabbodásának vonatkozásában.

Általános szempontok:
– az önkéntes karanténra, gyakori kézmosásra, fokozott higiénés odafigyelésre, betegekkel
történő kontakt elkerülésére stb. vonatkozó tanácsokat megtalálják a https://
koronavirus.gov.hu/ oldalon;
Kezeléssel kapcsolatos szempontok
– Ha betegsége remisszióban van (tünetmentes állapot) vagy csak minimális tünetei vannak
és nem szed semmilyen gyógyszert, akkor az általános tanácsok szigorú betartásán kívül
egyéb teendője nincs;
– Általános szabály, hogy a beállított kezelésen semmi esetre ne változtasson anélkül, hogy
kezelőorvosával konzultálna!
– A tüneti terápia: pyridostigmin – Mestinon nem befolyásolja az immunrendszer
működését, nem gyengíti azt, így ezt a kezelést mindenképpen folytatni kell!
– Immunoszuppresszív gyógyszeres kezelés (vagy azok kombinációja): szteroid,
azathioprin, mycophenolat mofetil, cyclosporin, methotrexat vagy tacrolimus
szedése eseténszedje be továbbra is a gyógyszereit. Nem tudjuk, hogy ezek a
gyógyszerek milyen mértékben fokozzák a koronavírus fertőzés kockázatát, de a
szakértők véleménye megegyezik abban, hogy a gyógyszerek elhagyása okozta
myastheniás állapotrosszabbodás nagyobb veszélyt jelent nagy valószínűséggel a
betegeink számára, mint a potenciális fertőződés a koronavírussal.
– Rituximab – Mabthera – kezelés alatt a vírusinfekciók rizikója mérsékelten
emelkedik, így potenciálisan a koronavírus fertőzésé is. Ugyanakkor a kezelés
segít abban, hogy a MG betegség remisszióban/stabilan maradjon. Ezt a két
faktort kell mérlegelni akkor, amikor a kezelés aktuális folytatásáról és annak
időzítéséről döntenek, ami mindenképpen a kezelőorvos feladata. Ha Ön Mabthera
kezelés alatt áll, és a következő kezelés a közeljövőben aktuális, feltétlenül vegye
fel a kapcsolatot kezelőorvosával!
– Az egyéb kísérő betegségek, elsősorban cukorbetegség, daganatos betegségek,
légzőrendszeri/tüdő betegségek további rizikót jelentenek, ezen betegek kiemelt
figyelmet érdemelnek, kérjük, háziorvosukkal tartsák a kapcsolatot, fontos, hogy
ezen kísérő betegségeik is egyensúlyban legyenek! (Ezen betegségek kezelésére
alkalmazott gyógyszereiket – vérnyomás csökkentő, antidiabetikum, stb. – ne
hagyják el és ne változtassanak azok adagján a háziorvossal/kezelőorvossal
történt egyeztetés nélkül!)
– Plazmaferezis kezelés, IVIG kezelés általában, a jelenlegi helyzetben pedig
különösen csak súlyos akut myastheniás állapotrosszabbodás esetén jön szóba,
ezen kezelések nem fokozzák a koronavírus fertőzés kockázatát.
– A vitaminok megelőző hatása ugyan nem bizonyított egyértelműen, de C-vitamin,
D-vitamin fogyasztása javasolható.
A félelem és pánik rossz tanácsadó, semmiképpen nem szabad megengednünk,
hogy ez eluralkodjon rajtunk! Felelőséggel tartozunk magunkért és másokért, ezért:
tartsuk be az előírásokat, maradjunk otthon, lehetőség szerint családtagjainkkal
együtt, myastheniás beteg semmiképpen ne kerüljön kapcsolatba semmilyen
fertőzésben szenvedő beteggel, vigyázzunk magunkra és szeretteinkre, tartsuk a
kapcsolatot telefonon, interneten a barátainkkal, rokonainkkal, betegtársainkkal,
mozogjunk lehetőség szerint lakásunkban is rendszeresen, étkezzünk mértékletesen
és egészségesen! Vigyázzon mindenki magára, szeretteire és vigyázzunk közösen
Beteginkre, Időseinkre!
Prof Komoly Sámuel dr. Rózsa Csilla PhD dr. Trauniger Anita PhD
MANIT Elnöke MANIT Myasthenia egyetemi adjunktus
Gravis Szekció Elnöke PTE Neurológiai Klinika
Felhasznált források:
www.myaware.org
www.myasthenia.org
https://dmg-online.de/
https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses

Tisztelt Betegeink,

A járványügyi helyzetre tekintettel minimalizálni kell az orvos-beteg kapcsolatok számát, emiatt visszatérő, osztályunkon rendszeresen kezelt betegeink számára 1) csak neurológus/SM centrum által felirható receptek ill. 2) szakorvosi javaslatok kiadását a következőek szerint rendezzük:
1) Recept felirási kérést a e-mail-ben az alábbi e-mail cimre küldjék el. A mail-ben kezelőorvos nevét, a TAJ számukat, a kért gyógyszer nevét írják meg.
A receptek az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térben (felhőbe) kerülnek feltöltésre, a gyógyszereket kiváltani a beteg TAJ számával és kiváltó személy személyi igazolvánnyal lehetséges.
2) Szakorvosi javaslatoket jelenleg nem kell meghosszbbítani, azok érvényesek maradnak ugyanis a járványügyi helyzet zárását követően még 90 napig.
Ha további segítségre van szükségük, akkor a 06 1 2896200 központi számon a 1177 vagy 1996 vagy 1998-as melléken az osztályiroda munkatásait tudják keresni.

 

Az osztály bemutatása, tevékenysége

A Jahn Ferenc Dél-Pesti Kórház Neurológiai osztálya a legmagasabb (III.) progresszivitási szintű akkreditációval rendelkezik, és az ideggyógyászati fekvő- és járóbeteg-ellátás teljes területén áll a lakosság rendelkezésére.

Az osztály 1980 évi indulása óta a sclerosis multiplex és myasthenia gravis betegségek egyik országos központja. Ezt az osztály alapító vezető főorvosa, Dr. Szobor Albert tanár úr kezdte és emelte magas színvonalra, amit utóda, Prof. Dr. Komoly Sámuel (jelenleg a Pécsi Orvostudományi Egyetem tanszékvezető professzora) folytatott.

Ezen kívül az osztály megkülönböztetett figyelmet fordít az agyi érbetegségben (stroke) szenvedő betegek akut ellátására és gondozására. 2011 januárjától az osztályon megkezdődött a trombolízis kezelés, ami az akut stroke ellátásában elengedhetetlen, egyetlen jelenleg ismert oki terápia. Ezen túlmenően azonban fontos feladatának tekinti az osztály a stroke-on átesett betegek szekunder prevencióját, gondozását, melynek célja a következő stroke epizód minél hatékonyabb megelőzése. Az osztályon kezelt, stroke-on, vagy átmeneti agyi keringészavaron (TIA) átesett betegeknek lehetőségük van a későbbiekben járóbetegként a tartós gondozásra, mely során a legkorszerűbb, a mindenkor érvényes szakmai irányelveknek megfelelő gyógyszer beállításra és utánkövető vizsgálatok elvégzésére törekszünk. A szakma szabályai szerint szükséges műszeres vizsgálatok (carotis duplex UH, transcranialis Doppler vizsgálat, koponya CT) is rendelkezésre állnak.

A Neurológiai osztályon 87 aktív ágy (ezen belül 6 szubintenziv ágy), 10 krónikus ágy és 10 ágy áll rendelkezésre a kúraszerű ellátásra. A fekvőbeteg-ellátást 2 darab kétágyas kórterem mellett ötágyas kórtermek szolgálják. Valamennyi kórterem zuhagyzóval és WC-vel ellátott, mely jelentősen javítja betegeink komfortját. A fekvőbeteg-ellátás mellett kúraszerű ellátás keretében végzünk agyi vérkeringést javító infúziós kezeléseket.

A Neurológiai osztály orvosai és ápolói kiválóan képzett szakemberek. Tekintettel arra, hogy az ideggyógyászati betegségek többsége hosszú időn keresztüli rendszeres szakorvosi ellenőrzést igényel, az akut fekvőbeteg-ellátó tevékenység szorosan összefonódik az ezt követő ambulanter gondozással. A Neurológiai osztály dolgozóinak közös célja, hogy a humánum által vezérelt szakmai professzionalitásukkal betegeik érdekeit minél jobban szolgálhassák.

A Neurológiai osztály mellett működő járóbeteg-szakrendelések előjegyzés alapján vehetőek igénybe beutalóval. Az egyes ideggyógyászati szakprofilok a járóbeteg-ellátásban azért különülnek el, hogy a betegek kivizsgálása és a már diagnosztizált betegeink gondozása minél fókuszáltabban történhessen.

Évek óta működik az osztályon Fejfájás és fájdalom szakambulancia, ahol a fejfájós betegeken kívül a cukorbetegség és egyéb polyneuropathiák okozta krónikus neuropathiás fájdalmakban szenvedők gondozása is folyik. A Parkinson betegeket ugyancsak hosszú évek óta gondozzuk szakambulanciánkon. A Demencia szakellátás feladata az intellektuális teljesítmény csökkenés okának kivizsgálása és a megfelelő kezelés elvégzése. A cerebrovascularis (stroke) betegek gondozását a fentiekben részleteztük. Új profilként epilepsziában szenvedő betegek kivizsgálását és gondozását indítottuk el 2010-ben.

Tudnivalók a neuroimmunológiai ellátásról

A Neurológiai osztály legjelentősebb profilja a neuroimmunológia. Osztályunk évek óta Nemzeti Neuroimmunológiai Központként működik. Évtizedek óta ebben a kórházban található az ország legjelentősebb, legnagyobb számú beteget gondozó Myasthenia Központja. A Myasthenia gravis izomfáradékonysággal, izomgyengeséggel jellemzett, ellenanyag mediált autoimmun betegség. A betegség hátterében álló speciális ellenanyag kimutatható a vérből. A kórkép ritka, Magyarországon mintegy 1500-2000 beteget érint. Jelentőségét az adja, hogy az izomgyengeség következtében súlyos, akár életet veszélyeztető állapot is kialakulhat, ugyanakkor időben felismerve a kórképet, a betegség jól kezelhető. A kórkép ritkasága miatt elengedhetetlen, hogy a betegek gondozása erre szakosodott központokban történjen, tapasztalt, szakmailag jól képzett gondozó orvosokkal és szakszemélyzettel. A betegek kezelésében az osztály valamennyi orvosa részt vesz, a Myasthenia Ambulancián pedig dr. Rózsa Csilla, dr. Fornádi László és dr. Prendl Beatrix fogadják a betegeket. A betegek kivizsgálásához szükséges elektrofiziológiai (EMG-ENG) vizsgálatokat az osztályon jelenleg dr. Prendl Beatrix főorvosnő végzi. Osztályunkon lehetőség van plazmapheresis kezelés elvégzésére is, mely eljárás a myastheniás betegek gondozása során gyakran szükséges.

A Neuroimmunológiai Ambulancia másik kiemelkedő profilja a sclerosis multiplex. Az országban működő úgynevezett .SM Centrumok. közül osztályunk az egyik legnagyobb betegszámú központ. A betegek ellátását, tartós gondozását két, SM-betegek gondozásában komoly tapasztalattal rendelkező neurológus (dr. Rózsa Csilla, dr. Matolcsi Judit) és két .SM-nővér. végzi (Jakab Gedeonné, Závodni Tünde). Munkánkat pszichológus (Pyreschitz Anna) is segíti. A nagyszámú beteget kezelő centrum gondozott betegei nemrégiben megalakították a saját, .Dél-pesti. betegszervezetüket, .SMile. néven ez a betegszervezet bejegyzésre került 2011 elején. A betegcsoportosulás célja az SM-mel élők közös gondjainak megosztása, egymás segítése, a betegek jobb tájékoztatása, és az SM központtal történő együttműködés további erősítése.